Eye for uveitis

Dit is de actie van Marije Averdijk-varenbrink
Qr
van totaal € 150 (23%)

Wat zou het fantastisch zijn als een meisje van 2,5 die te horen krijgt, dat ze jeugdreuma heeft met chronische oogontstekingen (uveitis), goede begeleiding krijgt. Begeleiding die niet alleen gericht is op het behandelen van de oogstekingen/ reumatische ontstekingen (en wat daarbij komt kijken: staar, glaucoom, hoornvliesverkalking) maar ook op het dagelijkse leven. Hoe geef je je leven vorm als je zicht door ontstekingen erg schommelt? Hoe geef je je leven vorm als je zwak en misselijk bent door de zware medicatie? Wat zou het fantastisch zijn als dit meisje van 2,5, in haar verdere leven leuke hobby's kan beoefenen, een leuke studie en een leuke baan kan vinden. De oogarts waar ze wekelijks/ maandelijks komt, heeft hier geen tijd voor. Ze moet het zelf maar uit zoeken en als 40 jarige tot de conclusie komen dat er meer in het vat zat... met de juiste informatie en begeleiding

https://youtu.be/7XrAc2tjXAY

Ik vind als bijna 40 jarig meisje met chronische uveitis dat er meer aandacht mag komen voor deze ziekte. Een ziekte waarbij je zonder goede medicatie blind kunt worden. Een complexe ziekte, want wat begint met een oogonsteking uit zich later in staar, glaucoom en hoornvliesproblemen. 

Een paar maanden geleden wilde ik mijn Pred Forte (prednison in oogdruppelvorm) ophalen in de apotheek, maar er werd mij verteld dat deze tijdelijk niet leverbaar was en het was onduidelijk wanneer wel. Nou toen heb ik wel even peentjes gezweet, want als er geen Pred Forte is, welk oogdruppel is er dan net zo sterk?? GEEN Gelukkig is het er nu wel, maar voor hoelang? 

Het oogfonds kan het geld goed gebruiken voor onderzoek naar uveitis, betere voorlichting over uveitis, aandacht voor betere begeleiding van patienten en een structurele voorraad van belangrijke medicijnen. Het mag toch niet zijn, dat Pred Forte in de toekomst niet leverbaar is? 

Doneren is fantastisch, maar stiekem hoop ik dat er een restaurant is in Twente waar we aan mogen schuiven, met oogmaskers op. En kunnen genieten van een speicaal  blindvoor1dag menu waarvan een deel naar het Oogfonds gaat. Want  hoe moet je nu eten? Zonder dat je ziet wat er op je bord ligt? 

Mijn dochter van 8 gaat op 21 juni een spreekbeurt houden over Donald Duck. Het is voor altijd een feest wanneer deze door de bus valt en wordt dan meteen gelezen! Maar hoe kun je de Donald Duck lezen als je blind bent? Die vraag gaat ze op 21 juni stellen aan haar klasgenootjes. 

https://youtu.be/zEA2-Bm24xI 

 www.oogvereniging.nl/oogaandoeningen/uveits/ 

Bekijk alle
30-05-2019 | 14:55